Een aantal weken geleden ging ik voor controle naar het UMC in Utrecht. Dit was de 2e controleafspraak tot nu toe. Gelukkig was de arts heel erg tevreden met hoe het er nu voorstaat. De bloedwaarden waren bijna allemaal goed en ook waren er geen vreemde dingen zichtbaar in de urine. Hij was zo te spreken over mijn huidige conditie, dat ik pas over een jaar weer in Utrecht hoef te komen. De 3-maandelijkse controle kan nu gewoon in Deventer. Hier was ik erg blij mee, want het is toch wel een eind rijden naar Utrecht.
Dat de uitslagen allemaal positief waren, had ik wel verwacht. Ik voel me namelijk een stuk beter dan 8 maanden terug (toen de uitslagen niet goed waren). Deze positieve resultaten gaven voor de arts de doorslag dat ik verder mag afbouwen met de prednison. Ik begon in juni met 15 Mg per dag. Dit is vervolgens langzaam afgebouwd naar 5 Mg per dag. Nu heb ik een schema gekregen om van 5 heel langzaam naar 2,5 Mg te gaan en vervolgens van die 2,5 naar 0. Al met al duurt dit wel een week of 15, omdat het heel geleidelijk aan moet gaan. Anders is de kans op een terugval best wel groot.
Ik zit momenteel in de 4e week van het afbouwschema. De eerste paar weken merkte ik er niet zo veel van, maar sinds deze week begin ik toch wat dingen te voelen. De arts zei wel dat het goed mogelijk was dat je wat last kon krijgen van de, voor mij bekende, sle-klachten, maar deze week heb ik toch wel meerdere pijnmomenten gehad. Mijn knieën en handen kreeg ik weer last van, maar ook kwam er weer een kleine ontsteking in mijn oog (scleritis). Als je er dan zo over nadenkt, is het best wel gek dat zoiets komt doordat je langzaamaan een heel klein beetje minder van een medicijn krijgt. Dat zo’n klein pilletje zoveel invloed kan hebben op iets.
Gelukkig kan ik altijd naar de arts in Utrecht bellen en zijn ze daar ook heel betrokken. Zoals nu houden ze het ook goed in de gaten door een aantal keer contact op te nemen en te bedenken wat ik het beste kan doen. Als de klachten namelijk erger wordt, dan kan het zo zijn dat de ziekte weer oplaait. Dat is natuurlijk niet de bedoeling en daarom is het ook zo belangrijk dat de prednison heel langzaam wordt afgebouwd.
Ik ben benieuwd hoe de komende dagen gaan en of ik meer last ga krijgen en weer in het onderzoekstraject terecht kom, of dat het allemaal loos alarm was en dat ik gewoon door kan gaan met het afbouwen van de prednison. We zullen het zien…

Dag Ilse, geweldig dat je deze periode de moed niet laat zakken en er vertrouwen in blijf houden,we leven met je mee. Hartelijke groeten Frans en Tante Jos
LikeLike
Dankjewel! Leuk dat je een reactie stuurt! Groetjes
LikeLike
Het laatste jaar van je opleiding,succes!Fijn dat je een fijne,warme vakantie heb gehad en nu er weer tegenaan,maar denk aan je grenzen!H.gr.Frans en Tante Jos.
LikeLike