Mijn lupus-verhaal begon in augustus 2016. Toen wist ik natuurlijk nog niet dat het lupus was, want daar zijn ze in juni 2018 achter gekomen. Maar als ik nu terugkijk, denk ik dat augustus 2016 het begin was.
In augustus 2016 begon mijn verhaal met mijn haar. Ik had ongewoon veel haaruitval en ik kreeg ook plekken op mijn hoofd waar het haar allemaal weg was. Dit noemen ze ook wel Alopecia Areata. Hier schrok ik natuurlijk heel erg van, want het is nogal wat als je opeens kale plekken op je hoofd hebt. Van de dokter kreeg ik speciale shampoo’s en moest ik extra vitamine B slikken. Na een aantal maanden waren de plekken gelukkig weg en was de haaruitval ook minder.
Eind december 2016 kreeg ik last van buikpijn, soms zo erg dat ik niks anders kon dan opgekruld in bed liggen en daarbij zo min mogelijk bewegen. Ik heb regelmatig de dokter gebeld en ben ook een keer naar de spoedeisende hulp geweest, omdat het niet te houden was. Daar werd voor het eerst in mijn leven het woord ‘Stress’ als oorzaak genoemd. Dat was het begin van een erg lastige tijd. Want ik geloofde niet dat het stress was, maar als steeds meer mensen om je heen dat gaan zeggen, dan ga je het op een bepaald moment ook ongeveer geloven. Ik werd ook steeds vermoeider en kreeg steeds meer last van angst-klachten en paniekgevoelens. Ik zat steeds minder lekker in mijn vel, voelde me niet fit en maakte me druk om van alles.
Zo kreeg ik in maart 2017 de diagnose ‘Burn-out’ van de huisarts. Hier schrok ik enorm van. Ik had niet het idee dat ik zó gestrest was en een burn-out klinkt dan gelijk echt heel heftig. Het heeft dan ook heel lang geduurd voordat ik een beetje vrede had met die uitspraak. Ik zat in die tijd in het tweede semester van het tweede jaar van de opleiding docent muziek, maar ik kon het fysiek en mentaal niet opbrengen om het jaar af te maken. Zo kwam ik thuis te zitten vanaf eind maart. Ik had er veel moeite mee om te accepteren dat ik als 21-jarige een burn-out had. Ik voelde me enorm alleen, ook al waren er wel mensen om me heen. De maanden thuis waren lang, maar ze hebben me wel goed gedaan. Ik heb veel kunnen denken, veel naar mijn lichaam kunnen luisteren en veel geleerd over wat mijn lichaam op dat moment aan kon. Mijn lichaam had echt de tijd nodig om tot rust te komen. Maar jammer genoeg breidden de klachten zich uit.
Vanaf juni 2017 ontstonden er vreemde pees- en gewrichtsklachten. Ik had dagen dat ik mijn pols niet kon gebruiken omdat het zo enorm zeer deed. Of dagen dat ik bijna niet kon lopen door de pijn in mijn knieën. Het vreemde aan deze pijn was dat het vaak de volgende dag weer weg was. Zo leek het net of er niks aan de hand was en of ik nergens last van had gehad. Dit was ook lastig voor de huisarts. Aangezien er geen pijl op te trekken was waar de pijn vandaan kwam, dacht zij aan overbelasting en mocht ik van haar gaan trainen bij de sportfysiotherapeut. Maar dit maakte de pijn niet minder. Een half jaar bleef ik zo doorgaan, zonder dat er verbetering kwam.
Ondertussen was ik in september wel weer begonnen met een aantal uren school. Ik had voor mezelf een aangepast rooster gemaakt waarin ik heel goed mijn grenzen bewaakte en zorgde voor een opbouw in het aantal uren en een goeie verdeling van deze uren in de week. Gedurende het schooljaar kreeg ik steeds meer uren. Dit was soms erg zwaar, ook omdat het aantal klachten zich nog weer verder uitbreidde.
In januari 2018 begonnen mijn ogen wat vreemd te doen. Er waren momenten waarbij ik rustig ergens zat en er opeens vlekken in mijn gezichtsveld ontstonden. Deze breidden zich zover uit dat ik vaak links of rechts helemaal niks meer kon zien. Zoiets had ik nog niet eerder gehad, en hier ben ik ook mee naar de dokter en naar de neuroloog gegaan. Ze gaf het de term ‘oog-migraine’. Maar gek genoeg hield dit na een aantal maanden ook weer op. Wel bleef ik last houden van druk in mijn ogen en momenten dat mijn ogen heel rood waren, maar de vlekken waren wel weg. Even rust had ik niet, want het volgende ‘ziekteonderdeel’ diende zich alweer aan.
In maart 2018 werd ik ’s nachts een keer wakker met enorm veel pijn op de borst. Ik was alleen thuis en ik vertrouwde het helemaal niet. Dus heb ik mijn ouders opgebeld en zijn we naar de huisartsenpost gegaan. Daar zagen ze dat ik koorts had en dat er een infectie zichtbaar was in het bloed, maar ze stuurden me weer naar huis met ibuprofen op zak. Als ik de volgende dag nog last had, dan moest ik de dokter maar weer bellen. Hoe ik die nacht toen doorgekomen ben, is voor mij nog steeds een raadsel. De volgende dag was de pijn (natuurlijk) nog steeds aanwezig. Toen weer naar de dokter en vervolgens door naar de eerste hart-long hulp. Daar bleek al snel dat ik een pericarditis had, een ontsteking van het hartzakje. Ik kreeg een hele lading medicatie mee naar huis en moest bedrust houden totdat de koorts gezakt was. Na 3 weken was de koorts eindelijk weg en kon ik weer wat dingen gaan doen. Ik heb er na die 3 weken nog echt wel een week of 6 last van gehad en tegen de tijd dat dit ongeveer over was, begon er weer wat anders.
Vanaf mei 2018 kreeg ik vreemde vlekjes op mijn gezicht. Eerst waren dit er een paar waarvan ik dacht dat ze wel weg zouden gaan. Maar dit breidde zich steeds verder uit en na een aantal weken was meer dan de helft van mijn gezicht enorm rood en ook pijnlijk (er waren namelijk wat plekjes gaan ontsteken). Na verschillende zalfjes tegen exceem etc. uitgeprobeerd te hebben via de huisarts werd ik doorgestuurd naar de dermatoloog. Hij zag vrijwel direct dat er meer aan de hand was en stelde een onderzoek in. Ik moest bloedprikken, urine inleveren en er werd een huidbiopt uitgevoerd. Een week later kreeg ik de uitslag: je hebt SLE, systemische lupus.
Toen ging de bal rollen en ging ik van het ene onderzoek naar het andere onderzoek. Ik moest voor een hartfilmpje naar de cardioloog, voor een longfoto naar de röntgenafdeling, voor een longfunctietest naar de longarts, voor lichamelijk onderzoek naar de reumatoloog, voor oogonderzoek naar de oogarts en zo was er nog wel meer. Ik kreeg medicatie, (plaquenil, omeprazol en predisolon) wat de eerste paar weken totaal niet aansloeg. Ik kreeg alleen maar meer pijn en had ook flinke koorts. Al mijn gewrichten/pezen deden zeer, ik had ook last van ontstekingen in mijn ogen en de gewone dagelijkse bezigheden kostten me de grootste moeite. Na 2 weken kwam ik terug en toen kreeg ik ook nog naproxen als medicijn erbij. Nadat ik dat 2 dagen had geslikt, was de pijn weg. De pijn die ik ruim een jaar lang bijna elke dag wel ergens voelde, was weg. En daarnaast voelde ik me ook over het algemeen wat fitter. Ik bleef wel moe, maar het was niet onhoudbaar, zoals het eerder was.
De maanden daarna (en nu ook nog), bleef de ziekte rustig en onder controle. Nu heb ik om de 3 maanden een controle-afspraak in het ziekenhuis waarbij ze aan de hand van mijn bloed/urine en verhaal kunnen nagaan of de ziekte rustig blijft. Ik vind het heerlijk dat ik de pijn in mijn gewrichten en pezen niet meer voel. En ondanks dat ik wel veel moeite heb met de vermoeidheid en met het ‘niet zo fit voelen’, heb ik wel het gevoel dat ik weer wat meer kan leven.
En zo komen we op het punt waarop ik besloot deze website te maken. Iedereen met Lupus heeft zijn eigen verhaal. Dit is het mijne en ik wil dit graag met andere mensen delen. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mensen die zich hier misschien in herkennen of mensen die de ziekte niet kennen, maar die wel graag een beeld van de ziekte willen hebben.
Jong en Lupus 