Een paar weken terug was in mijn blog te lezen dat ik vanwege de zwangerschap (in combinatie met Lupus) terechtkwam in een bepaald zorgpad in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis). In dit blog ga ik daar wat verder op in.
Nadat ik erachter kwam dat ik zwanger was, raakte ik best wel een beetje in paniek. Mijn behandelend arts (een reumatoloog/immunoloog) had in eerdere afspraken aangegeven dat ik eigenlijk niet zomaar zwanger mocht worden. Voor het verloop van de zwangerschap was het beter om eerst een keer een intakegesprek te hebben bij het HIM-zorgpad (het zorgpad voor vrouwen met SLE en zwangerschap in het UMCU/WKZ). Dit intakegesprek zou dan zijn met een reumatoloog/immunoloog en een gynaecoloog samen en bij deze afspraak wordt er gekeken of zwangerschap op dat moment een mogelijkheid is. Of het lichaam op dat moment in een goede ‘staat’ is om een zwangerschap goed te doorstaan. Maarja… ik was al zwanger.. Dus ik belde het ziekenhuis om te vragen hoe het dan nu verder moest. Gelukkig kreeg ik redelijk snel bericht dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat bij de vorige controle mijn waardes eigenlijk allemaal goed waren. De ziekte is ook al een aantal jaar rustig, dus mijn lichaam is volgens de arts in prima staat om de zwangerschap goed door te komen. Dat gaf gelukkig wat rust. Wel werd er gelijk een eerste afspraak gemaakt in het WKZ, waarbij ik een gesprek had met een reumatoloog en een gynaecoloog. Tijdens dit gesprek (ik was toen 9 weken zwanger), hebben we gelijk een echo gehad en hierbij ook een kloppend hartje gehoord. Daarnaast werden er wat dingen uitgelegd over het traject wat nog zou komen en werd het zorgpad voor mij ‘aangemaakt’.
Wat houdt dit zorgpad nou in? Er zijn best veel verschillende afspraken, met verschillende mensen. Zo zie ik verpleegkundigen, echografisten, 1e lijns-verloskundigen, klinisch verloskundigen, een reumatoloog en de gynaecoloog. Ieder heeft zijn eigen taak binnen mijn traject. De één gaat meer over het begeleiden van de zwangerschap, de ander is meer gericht op de SLE. Het begin van het zorgpad was vrij intensief. Ik moest vrijwel elke week naar Utrecht voor één of meerdere afspraken. We kregen meerdere echo’s om te zien of het de eerste weken goed bleef gaan. Daarnaast werd natuurlijk goed onderzocht hoe het met mijn Lupus gesteld was. Van Lupus is bekend dat het kan gaan opvlammen door hormonen, dus dat vond ik nog wel spannend. Gelukkig zijn die uitslagen tot nu toe elke keer nog weer goed. Verder werden natuurlijk ook gewoon de standaard testen gedaan, die bij elke zwangerschap gedaan (kunnen) worden, zoals bloedafname, de NIPT-test, de 13 weken echo, etc.
Uit eerdere bloeduitslagen kwam naar voren dat ik bepaalde antistoffen in mijn lichaam heb die ervoor kunnen zorgen dat het hartje van het kindje ‘aangetast’ kan worden. Er kan een hartblok ontstaan. Een hartblok is een hartritmestoornis waarbij er een storing in de prikkelgeleiding van het hart ontstaat. Het kan zijn dat als dit gebeurd, dat de baby eerder gehaald moet worden, omdat het erg gevaarlijk kan zijn. Hier schrok ik wel even van. Ik wist dat er vanwege Lupus meer risico’s waren binnen de zwangerschap, maar als deze dan even hardop worden uitgesproken, is dat wel pittig. Vanwege dit risico moet elke twee weken het hartje van het kindje beluisterd worden. Als hier afwijkingen in ontstaan, dan moet er actie ondernomen worden. Daarnaast is het zo dat de conditie van de placenta minder goed kan zijn bij vrouwen met SLE. Hierdoor wordt het kindje een aantal weken eerder gehaald. Verder hebben vrouwen met SLE een verhoogde kans op zwangerschapsvergiftiging. Zwangerschapsvergiftiging wordt onder andere gekenmerkt door een hoge bloeddruk. Omdat zwangerschapsvergiftiging een groot gevaar kan zijn voor zowel moeder als kind, meet ik zelf elke dag mijn bloeddruk op en zet dit in een app die weer gezien kan worden door het WKZ. Zo houden ze zicht op mijn bloeddruk en als ze iets van een verandering zien, dan kunnen ze daar actie op ondernemen. Dit is onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek wat ze in het UMCU/WKZ aan het uitvoeren zijn. Dat vind ik het voordeel van een academisch ziekenhuis. Als er nieuwe ontwikkelingen zijn die jouw situatie aangaan, kun je vaak meedoen aan dat onderzoek. Daarnaast krijg ik medicijnen (bloedverdunners) waarvan is aangetoond dat zij de kans op zwangerschapsvergiftiging bij vrouwen met SLE verkleinen.
Zo zijn er allemaal nogal wat spannende zaken. Gelukkig is er tot nu toe nog geen sprake van één van bovenstaande zaken. De 20 weken echo hebben we ook gehad en hier zag alles er ook goed uit. Vanwege mijn ziekte kregen we een extra uitgebreide 20 weken echo, waarbij vooral ook het hartje en het hoofd extra goed onderzocht zijn. De komende weken zijn weer iets rustiger qua controles. In mei mogen we weer naar Utrecht, voor nieuwe controles en weer een nieuwe echo.
Gelukkig gaat het met mij qua coronaklachten weer een stuk beter. Af en toe nog wat hoesten of een gek gevoel in de longen. Wat nu de uitdaging vooral is, is de overbelasting in mijn lichaam. Doordat ik zo lang niks heb kunnen doen, is mijn lichaam erg veel kracht verloren waardoor er heel snel overbelasting ontstaat. De balans tussen iets doen en rust houden is nu dus heel erg belangrijk. En heel voorzichtig wat conditie/kracht proberen op te bouwen. Een paar weken terug kon ik nog geen 3 minuten een rondje lopen buiten. Momenteel is dit wel wat beter en zit ik op zo’n 15 minuten! Wel ben ik daarna helemaal op en moet ik echt weer even bijkomen. Maar hopelijk zet het wel een beetje door.
In de tussentijd komen er steeds meer baby-spulletjes in huis 🙂 Over een paar weken krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis en kan ook het klaarmaken van de babykamer beginnen!
Jong en Lupus 