Lotgenotencontact

In de eerste weken nadat ik mijn website gepubliceerd had, heb ik best veel reacties gehad op mijn verhalen. Reacties van bekenden, die me veel sterkte wensen en die de website een erg goed initiatief vinden, maar ook reacties van mensen die ik niet ken en die ook bekend zijn met de ziekte Lupus. Ik vond het leuk om te zien dat mijn website zo snel al zoveel verschillende mensen bereikte en dat deze mensen ook contact opnamen.

De meeste verhalen die ik hoor of lees over Lupus zijn niet erg goed. Er zijn veel verhalen van mensen die erg ziek zijn, mensen die erg veel pijn hebben of mensen waarbij verschillende organen aangetast zijn en de ziekte dus helemaal niet onder controle is. Maar ik vond het bijzonder dat ik juist best veel berichtjes kreeg van mensen bij wie dit helemaal niet het geval is en bij wie de ziekte al jaren rustig en onder controle is. Deze mensen kunnen, ondanks dat ze regelmatig wat vermoeid zijn, wel altijd medicatie moeten innemen en ook moeten opletten met de balans in hun leven, toch verder een vrij normaal leven leiden. Ik vond het erg fijn om deze verhalen te lezen. Dit geeft toch weer wat hoop!

Een ander doel van de website was dat ik graag in contact wilde komen met jongeren die dezelfde ziekte hebben. Dit lijkt me fijn omdat je met leeftijdsgenoten toch anders praat dan met volwassenen. Je kan met leeftijdsgenoten beter praten over dingen als studeren en op jezelf wonen, en dat dan in combinatie met de ziekte. Maar het lijkt me ook fijn om er over te kunnen praten hoe de ziekte zich uit bij anderen, waar zij het meeste last van hebben en hoe zij hiermee omgaan.

Ik kreeg een paar dagen na de publicatie van de website een berichtje van Iris. Iris is een jonge vrouw van 20 en woont bij mij in de buurt. In haar berichtje gaf ze aan dat ze al 10 jaar SLE heeft en dat ze verder niemand in de buurt kent met dezelfde ziekte. Ze zag mijn website en nam contact op. Zodat we erover kunnen praten en ervaringen kunnen uitwisselen.
Toen ik dit las vond ik het toch wel bijzonder. Ik had niet verwacht dat ik dankzij mijn website en het delen van de website op Facebook al na een paar dagen mensen in de buurt met dezelfde ziekte zou kunnen bereiken.

Na een aantal mailtjes naar elkaar gestuurd te hebben, was het snel duidelijk dat het veel makkelijker en leuker zou zijn als we een keer zouden afspreken. Dus maakten we een afspraak om samen te lunchen! Ik was echt benieuwd naar haar verhalen en of ze nog dingen te vertellen had over de ziekte die ik niet zou weten.

12 januari was het dan zover! We hebben ruim 3 uur gekletst over van alles en nog wat. Voornamelijk over de ziekte, maar ook over studeren, op jezelf wonen en vrije tijd. Toen ze haar verhaal vertelde, schrok ik wel een beetje. Het is logisch dat het een heel ander verhaal is dan het mijne en dat het ook niet te vergelijken is, maar toch is het gek dat de ziekte bij iemand anders zo anders kan lopen. Iris was een jaar of 10 toen ze de diagnose kreeg. Ze had eigenlijk altijd wel last van pijn in haar lichaam en van vermoeidheid, maar ze dacht dat dat ‘normaal’ was, omdat ze niet anders kende. Nadat ze de diagnose gekregen had, is de ziekte alles behalve rustig geweest. Ze kreeg te maken met longontstekingen, een longvliesontsteking, een pericarditis, gewrichtspijnen, vermoeidheid en zo kan ik nog wel even doorgaan. Afgelopen zomer heeft ze ook nog een hele tijd in het ziekenhuis gelegen vanwege een geperforeerde darm, wat ervoor gezorgd heeft dat de Lupus ook weer meer geactiveerd werd. Het is nu nog steeds niet rustig en de medicatie slaat ook niet goed aan. Nu zijn ze dus aan het uitzoeken welk medicijn wel kan aanslaan. Toen ik dit allemaal hoorde, was ik toch wel echt blij dat bij mij de medicatie gelijk aansloeg en deed wat het moest doen.

Ook hebben we het gehad over wat voor impact de ziekte heeft op je leven. Iris was natuurlijk nog echt heel jong toen ze de diagnose kreeg. Ze groeide op met een chronische ziekte, ging de puberteit door met een chronische ziekte en is nu student met een chronische ziekte. Dit is natuurlijk heel anders dan mijn situatie, waarbij ik tijdens mijn studie ziek werd. Het was heel interessant om haar verhaal daarover te horen. Ze had een hele andere manier van opgroeien dan ik, omdat de ziekte al zo’n grote en aanwezige rol had in haar leven.

De tijd vloog terwijl we aan het praten waren en het is bijna geen moment stil geweest. Ik vond het een hele leuke en interessante ontmoeting en we gaan zeker nog een keer afspreken!

P.s. Als jij ook jong bent en lupus hebt, en je wilt er graag over praten, neem dan gerust contact op via het contactformulier of via jonglupus@hotmail.com
(Dit mag natuurlijk ook als je niet jong bent en/of geen lupus hebt :P)

Een gedachte over “Lotgenotencontact

  1. Tjonge Ilse, wat een mooie positieve manier heb je gevonden om aandacht te geven aan Lupus en wat het met je doet. Ook ik wist eigenlijk totaal niet van het bestaan ervan (en dacht eerst – oh schaamte – dat het met allergieën te maken had), heel goed dat je op deze manier bijdraagt aan de bekendheid ermee. Heel veel sterkte en hopelijk hou je de positieve kijk die je nu hebt! Veel respect en groeten,
    Hans Doeleman

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s