2019, weer een nieuw jaar

31 december, de laatste dag van het jaar. Wat gaat de tijd toch snel. Als ik terugkijk op het afgelopen jaar is er toch wel enorm veel veranderd.

Begin dit jaar ben ik op mezelf gaan wonen. Een hele goeie, maar ook lastige stap. Goed, omdat ik echt toe was aan een eigen plekje, maar lastig omdat het qua gezondheid met mij nog niet zo goed ging aan het begin van het jaar. Ik was veel ziek en voelde me vaak niet fijn. Dan is het toch best wel spannend om op jezelf te gaan. Maar ik ben wel erg blij dat ik het gedaan heb. Het bracht me toch een stukje rust. En het scheelt dat mijn ouders dichtbij wonen, dus als er iets is, kan ik altijd bellen of appen.

Daarnaast kreeg ik afgelopen jaar nog wat heftige gezondheidsproblemen te verwerken, waaronder de ontsteking aan mijn hartzakje. Ik weet nog dat ik midden in de nacht wakker werd met hevige pijn op de borst. Ik wist niet wat ik moest doen, dus heb toen mijn ouders maar opgebeld (om kwart over 1 ’s nachts.. oeps). De volgende dag moest ik naar de eerste hart-long hulp, waar ik gelijk aan allerlei draden werd aangesloten. Ook werd er bloed geprikt, moest ik een longfoto maken, werd er een infuus aangelegd, werd er een echo gemaakt en werd er lichamelijk onderzoek verricht. Ik wist niet wat me overkwam. Na de diagnose heb ik 3 weken thuis gezeten voordat ik me weer een beetje beter voelde en weer wat in beweging kon komen.

Ook kreeg ik te maken met heftige uitslag in mijn gezicht. Dit ontstond een paar maanden voor het einde van het schooljaar. Hoe dichter ik bij het eind van het schooljaar kwam, hoe erger de uitslag werd. Op bijna alle dagen had ik de uitslag wel ‘weggewerkt’ met foundation, zodat het niet zo op zou vallen. Maar ik ben ook een paar keer zonder foundation de deur uit gegaan. Toen ik dat deed, reageerden best veel mensen op mijn gezicht, omdat het toch wel erg opviel. Daarom deed ik dat liever niet.
Één van de laatste dagen voor het eind van het jaar had ik mijn zangtentamen. Ik had mijn gezicht natuurlijk weer gecamoufleerd met foundation, zodat ik zo ‘normaal’ mogelijk voor het publiek kon staan. Ik zong het lied ‘Human’, van Christina Perri. Wat er op dat moment gebeurde, weet ik niet precies. Ik had het gevoel dat ik me echt door het lied heen moest strijden, maar blijkbaar maakte ik zoveel indruk met hoe ik er stond en zong ik het lied met zoveel overtuiging, dat ik heel veel positieve reacties kreeg na afloop. Daardoor kreeg ik ook echt een beetje een gevoel van dat ik iets overwonnen had. Dat ondanks alle moeilijke dingen die ik dat jaar weer over me heen had gekregen, ik toch had laten zien dat ik er nog stond.

Wat dit jaar ook echt een belangrijk moment is geweest, is het moment van de diagnose SLE. Aan heel veel vraagtekens en onduidelijkheden die ik had over wat er toch allemaal met me aan de hand was, kwam op dat moment een einde. Aan de ene kant was ik heel blij dat er eindelijk iets duidelijk was en dat ik eigenlijk altijd goed heb aangevoeld dat er iets niet in orde was met mijn lichaam, maar aan de andere kant is een auto-immuunziekte natuurlijk ook niet iets wat je graag wilt hebben. Dubbele gevoelens dus. Maar toen ik eenmaal onder behandeling kwam van reumatologen en immunologen ging het al wel snel een stuk beter.

Afgelopen jaar ben ik op vakantie geweest naar Praag. Ik ging samen met mijn zusje 5 dagen op stedentrip. Dit was een maandje na dat ik de diagnose had gehad. Als ik op deze vakantie terugkijk ben ik echt blij dat het me die week zo goed vergaan is! Ik had weinig pijntjes en ook qua drukte ging het eigenlijk wel goed. Het was wel heel warm, en ook scheen de zon volop, wat natuurlijk niet handig is voor een Lupus patiënt. Maar met zonnehoed, zonnebril en zonnebrand kwam ik een heel eind en heb ik er zeker van kunnen genieten! (Na die week was ik wel helemaal op en moest ik een flink aantal dagen bijkomen.)

De afgelopen paar maanden stonden bij mij vooral in het teken van proberen een beetje balans te vinden. Ik heb een drukke studie waarbij het voor mij erg van belang is dat ik niet teveel op één dag doe, anders houd ik de week niet vol. Daarnaast moest ik ook heel erg bezig met dat er balans is tussen bezig zijn en ontspanning. Dat er elke dag ook momenten moeten zijn dat ik even rust heb. Daarnaast ben ik ook veel bezig met uitzoeken waar mijn grenzen liggen. Dit is nog erg lastig en ik denk ook niet dat dit snel lukt. Wat het vooral lastig maakt is dat ik eigenlijk vaak zoveel wil. En als ik dan zie dat iedereen deze dingen wel kan, maar ik niet, wordt het helemaal moeilijk. Achteraf ben ik dan vaak wel blij dat ik het niet gedaan heb, maar leuk is het niet.

Komend jaar hoop ik deze grenzen nog wat meer te ontdekken en ik hoop dat ik de signalen van mijn lichaam ga herkennen als ik dreig over die grens te gaan. Daarnaast hoop ik dat ik wat meer balans kan krijgen tussen dingen die moeten en momenten van ontspanning. Ik ben benieuwd wat komend jaar me brengt en ik hoop dat de ziekte zich rustig houdt!

Ik wens jullie allemaal een leuke jaarwisseling toe en dat 2019 maar een mooi jaar mag worden!

Foto van de Lennon Wall in Praag (2018)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s