Mijn eerste blog!

De eerste blog op mijn website! Dat is best spannend! Het is toch zo dat je een stukje van je eigen leven openstelt voor anderen. Maar het is wel voor een goed doel: Het iets bekender maken van de chronische auto-immuunziekte Lupus.

Ik weet sinds juni 2018 dat ik deze ziekte heb en sindsdien is er enorm veel veranderd. Ten eerste kwam ik terecht in het ‘ziekenhuiscircuit’ en kreeg ik ook te horen dat ik hier nooit meer uit kom. Mijn hele leven lang moet ik elk jaar een aantal keren naar het ziekenhuis voor controles. Dat vond ik toch best confronterend om te horen. Gelukkig is het wel zo dat als de ziekte onder controle blijft, dat ik minder vaak hoef te komen. Misschien zelfs maar één of twee keer in het jaar.

Naast dat ik mijn leven lang elk jaar naar het ziekenhuis moet, moet ik ook mijn leven lang medicijnen slikken. Toen de diagnose net bekend was, was de ziekte erg actief. Om verdere schade te voorkomen waren medicijnen erg noodzakelijk en moest ik ook gelijk starten met deze medicijnen innemen. Ik had de eerste paar weken wel 12 pillen per dag! Gelukkig is dat nu al veel minder en zit ik nu op ongeveer 5 pillen per dag. Als het goed blijft gaan is dit waarschijnlijk af te bouwen naar één pil per dag.

Naast alle ziekenhuisbezoekjes en medicijnen veranderde er nog wat in mijn leven. Doordat er een diagnose was gesteld, ontstond er namelijk ietwat meer begrip voor mijn situatie. Eerder was mijn situatie namelijk erg onduidelijk. Er waren vreemde klachten en ook de eerdere diagnose van een ‘burn-out’ werd door lang niet iedereen even serieus/goed opgepakt. Door de diagnose SLE werd het duidelijk dat er daadwerkelijk iets aan de hand was met mij. Hierdoor werd het voor andere mensen ook duidelijker en konden ze de situatie makkelijker begrijpen. Nog steeds is er soms wel wat onbegrip, omdat je natuurlijk aan de buitenkant niet echt kan zien dat er iets met mij aan de hand is.

In ieder geval hoop ik met deze website en met de blog meer mensen duidelijk te maken wat deze ziekte in kan houden en wat dit met een mens kan doen. Ik ben benieuwd naar jullie reacties en ik ben zelf ook benieuwd wat dit me gaat brengen!